Na última sexta-feira, 6 de dezembro, a sede da Federação Israelita do Estado de São Paulo foi palco de uma reunião com a equipe do Programa de Testagem Genética na Comunidade Judaica, anteriormente conhecido como Programa de Conscientização e Prevenção de Doenças Genéticas Raras na Comunidade Judaica. O encontro, organizado pela vice-presidente da Federação, Miriam Vasserman, teve como objetivo apresentar os resultados obtidos em 2024 e discutir os próximos passos para 2025.
Sobre o programa:
O programa, uma iniciativa da Federação Israelita SP em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein e o Laboratório Fleury, com o apoio da Unibes e do Clube A Hebraica de São Paulo, tem como principal objetivo conscientizar a comunidade judaica sobre doenças genéticas de alta prevalência, promovendo triagem genética e oferecendo aconselhamento especializado para casais que desejam iniciar ou ampliar suas famílias.
Atualmente, são conhecidos 51 testes genéticos capazes de identificar alterações recessivas na comunidade judaica. Estas incluem doenças específicas das heranças Ashkenazi, Sefarditas e Pan-étnicas, como:
- Ashkenazi: Doença de Tay-Sachs, Doença de Gaucher, Fibrose Cística, Doença de Canavan, Niemann-Pick Tipo A, Anemia de Fanconi Tipo C, Síndrome de Bloom, Mucolipidose IV, Disautonomia Familiar e Doença de Armazenamento de Glicogênio Tipo 1a.
- Sefarditas: Beta-talassemia, Febre Mediterrânea Familiar, Doença de Gaucher, Fibrose Cística, Niemann-Pick Tipo A, Doença de Armazenamento de Glicogênio Tipo III, Perda Auditiva Não Sindrômica, Hiperplasia Adrenal Congênita e Síndrome de Usher.
- Pan-étnicas: Atrofia Muscular Espinhal e Síndrome do X-Frágil.
Para mais informações sobre o programa e como participar, acesse: https://programatestagemgenetica.org.br/.
Planos para 2025:
De acordo com Miriam Vasserman, o próximo ano será marcado por uma série de mutirões de testagem genética, com o primeiro, já previsto para o início de 2025 no Clube A Hebraica, que inclusive, exibiu, durante toda a realização do 44º Festival Carmel, no último final de semana, informações sobre o programa, em seus telões.
“Projetamos as ações de 2025 com base nos avanços que realizamos em 2024. Nosso objetivo é testar o maior número possível de jovens entre 25 e 35 anos, uma faixa etária estimada em cerca de 6.000 pessoas na comunidade judaica de São Paulo. Para o primeiro mutirão, temos como meta inicial a testagem de pelo menos 200 jovens”, explicou Miriam.
Depoimentos de Especialistas
A médica geneticista Dafne Dain Gandelman Horovitz, coordenadora clínica do Centro de Genética Médica e Serviço de Referência em Doenças Raras do Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ-RJ, reforçou a importância do programa:
“Estamos conseguindo tornar o exame acessível no Brasil, algo que antes só era realizado no exterior, e a custos significativamente menores. Estamos também captando recursos para garantir que esses exames cheguem a toda a comunidade judaica brasileira, principalmente aos jovens que ainda terão filhos. Esse é um passo crucial para o futuro da nossa comunidade.”
O urologista e especialista em reprodução humana Daniel Suslik Zylbersztejn, coordenador do Fleury Fertilidade, destacou os benefícios de um planejamento genético consciente:
“Na comunidade judaica, há genes prevalentes associados a doenças graves que podem impactar a saúde de nossos filhos. É por isso que estamos planejando novas ações para 2025, com o objetivo de ampliar o alcance do programa. Estou confiante de que o próximo ano será extremamente produtivo para essa causa.”
Participe!
Com o apoio de parceiros estratégicos como o Hospital Israelita Albert Einstein, Laboratório Fleury, Unibes e Clube A Hebraica, o Programa de Testagem Genética na Comunidade Judaica segue comprometido em promover saúde e conscientização. Fique atento às datas dos mutirões e faça parte dessa importante iniciativa!
