No último domingo, 17, o Salão Marc Chagall, do Clube A Hebraica, foi palco do Mutirão de Testagem Genética na comunidade judaica. O evento, uma realização do Programa de Testagem Genética na Comunidade Judaica, lançado pela Federação Israelita do Estado de São Paulo em 2024, teve como público-alvo jovens e casais de 21 a 35 anos e como parceiros o Hospital Israelita Albert Einstein e Hebraica, além do apoio da Unibes e patrocínio do Banco Daycoval, C6 Bank e Fundação Arymax.
Tendo condições especiais de inscrição, sendo os subsídios direcionados prioritariamente às mulheres, o Mutirão visou fazer a triagem de doenças genéticas raras que afetam a comunidade judaica, como Doença de Tay-Sachs e Doença de Gaucher. Divididas em 9 guichês de testagem agrupados em uma parte do salão, foram testadas aproximadamente 205 pessoas.
“É uma grande honra fazer parte disso. Nós estamos fazendo uma transformação dentro da comunidade judaica. Que esse programa prevaleça e que a testagem seja algo comum, sem a necessidade de campanha!”, disse a vice-presidente da FISESP e idealizadora do programa, Miriam Vasserman.
“O papel da evolução médica, da medicina genômica e da capacidade que temos de detecção destes genes recessivos permitirá que possamos prevenir, de alguma maneira, através de reprodução assistida, fertilização in vitro, por exemplo, a junção de genes recessivos nos jovens da comunidade”, afirmou Sidney Klajner, presidente do Einstein.
“Para casais, famílias, fazer esse acompanhamento é muito válido, trazendo assim, uma tranquilidade para quando chegar a hora de ter filhos”, disse Juliana Goldbach, psicóloga que realizou o teste.
“Esse é um evento, um projeto pioneiro que a FISESP abraçou. É super importante essa testagem genética, que fará com que boa parte da juventude de nossa comunidade tenha tranquilidade em um futuro, uma relação, ao ter filhos, de saber a probabilidade de ter ou não, alguma doença genética. Hoje a medicina está muito avançada e a tecnologia vem, a passos largos, trazendo benefícios para a nossa sociedade”, disse Ricardo Berkiensztat, presidente executivo da FISESP.
“Essa testagem é super importante, não só para o futuro, mas para o agora. Fazer esse exame me traz mais ideia de quem sou eu, em termos genéticos, o que preciso prestar atenção”, disse Ivy Engel, administradora que também fez a testagem.
“O casal fazendo o teste e tendo o risco de ter uma criança com alguma condição genética rara, podemos pensar em condutas que minimizem esse risco, lançando mão de fertilização in vitro, escolha dos embriões, ou até uma necessidade de triagem neonatal”, afirmou Tatiana Almeida, médica geneticista que estava presente no evento.
“Com o avanço da ciência e da tecnologia, ter a possibilidade de saber se teremos uma criança com alguma condição genética rara, não é para qualquer um e não podemos deixar passar essa oportunidade”, disse Guilherme Dantas Rameh, analista forense, que realizou, ao lado da companheira, Ilana Chaia Finger, o exame.
“Além disso, estaremos ajudando a coletar dados para toda a comunidade judaica”, pontuou, por sua vez, Ilana.
“Em um só dia, mais de 200 jovens foram testados. É o inicio de um movimento que nossa comunidade com certeza irá abraçar”, disse Vivian Lederman, voluntária do programa.
“Sem a testagem, o portador só terá conhecimento da sua alteração, na eventualidade de gerar um filho com outro portador da mesma mutação afetado pela doença. São doenças graves, sem tratamento e com um prognóstico muito desfavorável. Por isso a importância de se testar antes de engravidar”, colocou Fernanda Kalim, também voluntária do programa.
“Sabemos o quanto uma doença genética pode ter um impacto negativo para a criança, para a família e para toda a comunidade. Por isso, esse evento é fundamental”, colocou Alexandre Lobel, médico especialista em Reprodução Humana.
SAIBA MAIS SOBRE O PROGRAMA
O Programa de Testagem Genética na Comunidade Judaica é uma iniciativa da FISESP, em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein e com o Laboratório Fleury. Seu objetivo é ampliar a conscientização sobre doenças genéticas que afetam a comunidade judaica, promovendo a triagem genética e o aconselhamento especializado para pessoas que queiram começar ou aumentar sua família.
Entre a comunidade judaica são conhecidos testes para detectar 51 alterações genéticas recessivas. As doenças genéticas mais comuns entre Ashkenazi são Doença de Tay-Sachs, Doença de Gaucher, Fibrose cística, Doença de Canavan, Doença de Niemann-Pick Tipo A, Anemia de Fanconi tipo C, Síndrome de Bloom, Mucolipidose IV, Disautonomia Familiar e Doença de Armazenamento de Glicogênio Tipo 1a. As mais comuns entre Sefarditas são Beta-talassemia, Febre Mediterrânea Familiar, Doença de Gaucher, Fibrose cística, Doença de Niemann-Pick tipo A, Doença de Armazenamento de Glicogênio Tipo III, Perda auditiva não sindrômica, Hiperplasia adrenal congênita e Síndrome de Usher. Já as Pan-étnicos são Atrofia Muscular Espinhal e Síndrome do X-frágil.
Para mais informações, acesse o site do Programa.
Beatriz Novik Falcão é jornalista formada pela FAAP em 2023. Ainda na faculdade, produziu conteúdo para mídias sociais no Projeto Comprova, além de ser voluntária e monitora na Rádio e TV FAAP, atuando como produtora, roteirista e na parte de gravação. Foi repórter do LabJor FAAP e estagiária de comunicação na Secretaria Municipal de Relações Internacionais (SMRI), na IstoÉ Bem-Estar e Copywright e Gestora de Comunicação na Lemos Consultoria/Artis. Atualmente é Assistente de Comunicação da Fisesp.
